Mijn verhaal, de "korte" versie

Alle ellende is begonnen door een scooterongeluk in 1999 in Turkije, hard op een stoeprand terecht gekomen met de knie. Na deze tijd moeten stoppen met sporten, rennen ging niet meer. Altijd zelfde plekje erg pijnlijk gebleven in het gebied binnenmeniscus. Zacht tegenaan drukken doet al erg veel pijn, is altijd zo gebleven. Laatste ongeveer 15 jaar ging het steeds slechter. Regelmatig mank lopen. Knie buigen zeer pijnlijk. Als ik in slaap viel met de knie te veel gebogen langere tijd last ervan, meerdere dagen/weken niet normaal kunnen lopen. Bezig geweest met regelmatig orthopedie bezoek, MRI scans gemaakt, was nooit iets al te bijzonders op te zien. Gevraagd of ze niet een keer in de knie kunnen kijken omdat ik er van overtuigd ben dat er iets niet goed is. Verzoek altijd geweigerd, misschien omdat ik nog kon lopen. Werd altijd naar fysio verwezen. Heeft nooit zin gehad, daar werd bedacht om extra belastende oefeningen te doen. Bij fysio uitgelegd: hoe meer ik het belast hoe pijnlijker het wordt, hoe slechter het gaat. Volgens hun de oplossing: extra belasten om de spieren sterker te maken. Uiteindelijk mee gestopt, naar mijn lichaam geluisterd, slecht idee, werkte alleen averechts. Bovendien kon ik hen er niet van overtuigen dat er iets in de knie niet goed is. 

Toen kwam de dag, 17 oktober 2021, dat het helemaal misging. Ik liep al een paar weken erg mank als nooit tevoren doordat bij een fysio de been opeens naar achteren werd geduwd (ivm onderste rugklachten) helemaal naar mijn buik, keiharde steek erdoorheen. Had aangegeven bij een eerdere sessie dat ik mijn knie niet meer helemaal kan buigen zonder dat ik verga van de pijn, was ze die dag blijkbaar vergeten. 17 Oktober liep ik door mijn gang, het was donker, dacht dat ik onderuit ging dus ik maakte een rare beweging, voelde harde steken en voelde meteen dat er iets kapot ging. Erg snel huil ik niet van pijn, maar deze dag wel, maar vooral omdat ik meteen kon voelen dat dit niet iets is wat vanzelf weer goed kan komen (heel erg helaas gelijk in gekregen). Voor de dag daarna had ik toevallig een afspraak staan bij een ziekenhuis. Ga je liggen, wordt er volgens standaard procedure bepaalde bewegingen gemaakt om een beeld te krijgen wat het probleem is. Gegeven moment lag ik te gillen van de pijn, persoon in kwestie vond het blijkbaar niet genoeg en ging nog even door met meer bewegingen. Weer hard gillen van de pijn. Het was blijkbaar nog niet genoeg. Net zo lang tot ik letterlijk zat te janken van de pijn. Er werd gedacht aan een gescheurde meniscus (iets waar ik zelf ook meteen aan dacht). MRI scan laten maken. Werd gebeld met de uitslag, helaas blijkbaar niks bijzonders op te zien. Normaal mens zou blij zijn, ik zat gigantisch hard te balen. Was meteen bang dat mijn knieprobleem weer niet serieus genomen zou worden.

Eerste 4 weken zijn de klachten erger geworden. Regelmatig extreme pijnaanvallen gehad bij de kleinste bewegingen. Vergelijkbaar met een harde steek, zelfde extreme pijn maar dan niet kort maar ongeveer 10-15 seconden, alsof er een scherp mes door heel je knie wordt gestoken. Knie werd steeds dikker na elke pijnaanval, daarna flink opgezwollen voor 2 maanden! Na de eerste 4 weken wist ik het eindelijk iets rustiger te krijgen door mijn been/knie zo stil als mogelijk te houden.

Vervolgens eerste bezoek aan een orthopeed bij het Westeinde ziekenhuis. Ik zal geen namen noemen. Veel pech gehad met de eerste arts. Zeer onvriendelijk en chagrijnig persoon. Zonder communicatie, moest maar gaan liggen. Ik wist al meteen wat hij van plan was. Ik had net voor elkaar gekregen om de ergste pijnaanvallen te voorkomen door het been zo stil mogelijk te houden. Geen goed idee om te laten doen wat zij standaard doen aan bewegingen maken. Legde hem uit waarom dit een heel slecht idee was. Persoon in kwestie was meteen persoonlijk beledigd, met erg chagrijnige toon “Dan kan ik je niet verder helpen”. Gesprek wel afgemaakt, probeerde goed duidelijk te maken hoe overdreven pijnlijk sommige dingen zijn waar ik steeds geen reactie op kreeg… behalve uiteindelijk: “Ja dat weet ik nu wel dat heb je nou al 3 keer gezegd” met extreem chagrijnige toon. Discussie gehad over kijkoperatie, wilde hij niks van weten. Dat is best vreemd, wanneer in eerste instantie door de persoon die de diagnose stelt adhv bewegingen maken denkt aan een gescheurde meniscus, inclusief door de oorzaak (verkeerde beweging). Ik kon op dat moment letterlijk helemaal niks, broek en sokken aantrekken om daarheen te gaan had ik met puzzelwerk en gedoe 10 minuten over gedaan. Wordt ik afgescheept met fysiotherapie en revalidatiearts terwijl ik niks kan. Zacht uitgedrukt: niet blij mee. Onlogisch ook met zulke extreme klachten en een hele dikke knie. Je zou denken dat een arts er eerst zeker van wil zijn dat er niks kapot is alvorens mensen naar fysio te verwijzen. Vwb de opmerking "dan kan ik je niet verder helpen", wat mij betreft slaat het nergens op. Je kan mensen serieus nemen en op hun woord geloven als zij zeggen dat iets slecht zal aflopen bij bepaalde bewegingen. Bovendien kan je, als je wilt weten tot hoe ver bepaalde bewegingen mogelijk zijn, dit ook vragen aan de patiënt. Dan had ik kunnen laten zien tot hoe ver bewegingen kunnen.  

Voor een second opinion naar Bergman Clinics gegaan. Was een vreemd bezoek te noemen. Behalve door een assistente, (geloof het of niet, de enige in de afgelopen 4 jaar die wel meer als 3 vragen wist te bedenken die over mijn knie gaan) werd er tot mijn grote verbazing door de arts zelf geen vragen aan mij gesteld wat je zou verwachten om een goed beeld te kunnen vormen. Ik zag hem heel kort overleggen met een andere arts. (Toevallig iemand bij wie ik enkele jaren voor 2021 een keer was geweest toen ik nog kon lopen, in de tijd dat ik regelmatig hier en daar aan het proberen was om voor elkaar te krijgen dat ze in een keer in mijn knie zouden kijken, uiteraard zonder succes). Van tevoren enkel een röntgenfoto. Conclusie, ik kreeg te horen “Dit gaat ons boven de pet”. Vervolgens terugverwezen naar mijn eerste behandelaar. Dat was allemaal in een paar minuten gebeurd. Een van de weinige vragen ‘Bij wie ben je geweest’. ‘Weet je nog hoe die heet’.

In de tussentijd ging het in de anderhalf jaar hierna extreem langzaam ietsjes pietsjes beter met alles, kon steeds meer oefeningen doen, steeds zwaardere oefeningen, maar 1 van de belangrijkste dingen waar ik 11 maanden op rij erg fanatiek mee bezig was, bleef onmogelijk: het kunnen strekken van het been. Niet door stijfheid, stroefheid (de eerste paar weken natuurlijk wel), maar door de pijn, daardoor kon ik niet verder komen als tot een bepaalde hoogte. Geen normale pijn maar het soort pijn dat aangeeft dat je dingen alleen maar erger kapot maakt dan het al is (, plek binnenmeniscus, plek waar het mis is vanaf het scooterongeluk ongeveer 26 jaar geleden, plek waar het al 4 jaar dikker blijft als hoort). 

Ik wilde natuurlijk absoluut niet terug naar de eerste behandelaar. Ergens anders geprobeerd. Eisenhower kliniek. Geen lange wachttijden. Geen standaard sessie van hooguit 20 minuten. In ieder geval een keer mijn verhaal wat uitgebreider kunnen vertellen. Kan ik toch nog iets positiefs schrijven. 1 Keer een injectie gehad. Daarna de vraag of dit hielp. Op dit moment antwoordde ik ‘nee’ maar dat was achteraf niet slim, want ik had moeten zeggen ‘ik weet het niet’. Want ik wist het ook gewoon niet. Ik zat net in een periode dat het om de zoveel weken net ietsjes beter ging. Dus door mijn antwoord is een bepaalde conclusie getrokken. Hij heeft liggend wel iets aan bewegingen kunnen maken op dat moment (genoeg maanden later nadat dit echt onmogelijk was bij Westeinde). Gelukkig ook rekening gehouden dat hij deze bewegingen heel voorzichtig moest maken. Drukte op een gegeven moment precies op de plek waar het probleem zit, heel zachtjes tegenaan drukken, gillen van de pijn. Meteen gemeld "Dat is precies de plek waar het probleem zit". Tot mijn verbazing kwam hier geen reactie op. Heb uitgelegd dat ik vanaf dag 1 denk aan een gescheurde meniscus. Volgens de arts was dit vanaf het eerste moment “zeer onwaarschijnlijk”. Discussies gehad over MRI scans. Volgens de arts kan enkel piepkleine scheurtjes gemist worden wat niet zulke klachten kan veroorzaken. Volgens deze arts, ik citeer, "o,ooo1 procent kans" om dan iets te vinden. Een uitspraak die nergens op is gebaseerd, onderzoeken hebben het gemiddeld over 20 procent en dan gaat het enkel over scheuren. Mijn wens was of er niet een keer in de knie gekeken kan worden maar helaas. De eerste periode werd ik aan het lijntje gehouden, hij deed twijfelachtig, wilde het in het eerste gesprek "niet helemaal uitsluiten" maar ik merkte dat hij er geen zin in had. Enige tijd later in het laatste gesprek was ik al bang dat er een nieuwe smoes zou komen en deze kwam. Hij wilde geen scopie uitvoeren, ik citeer: “Want dan ben ik bang dat ik met mijn 90 kilo je been breek”… ??? Je zou denken, als dit een goede reden is had hij dit in het eerste gesprek meteen kunnen aangeven in plaats van vertellen dat hij een scopie op dat moment niet helemaal wilde uitsluiten, dus wat mij betreft duidelijk een smoes. Navraag gedaan bij een op dat moment nog onafhankelijke orthopeed waar ik informeel contact mee had (in een ander gedeelte op de site meer over te lezen), bleek dan ook onzin te zijn. Oudere man had in zijn hele carrière maar 1 geval meegemaakt bij iemand met een tumor in het bot (‘stukje’ erger als mijn botten) en kon het toen zelfs uitvoeren door er rekening mee te houden. Bovendien, wat heeft je lichaamsgewicht ermee te maken? Ook hier uiteindelijk niet verder gekomen als advies: revalidatiearts en fysiotherapie. Frustrerend. Enkele maanden later kreeg ik de factuur thuisgestuurd. Met kleine lettertjes stond ergens diagnose: 1805. Dat is interessant, ik heb geen diagnose gehoord. 's Even opzoeken op Internet waar dat voor staat. Je gelooft het niet, het staat voor gescheurde meniscus. 

Ongeveer anderhalf jaar later is het opnieuw helemaal mis gegaan met de knie. Ik kon toen sinds een aantal maanden regelmatig met moeite bij mijn vader in zijn bus klimmen en vervoerd worden. Bij het instappen zette ik met iets te veel druk (niet eens heel veel) in combinatie met iets te ‘gestrekt’ kracht om in te stappen (had ik ook met de linker moeten doen, moment van even niet nadenken),  keiharde steek erdoorheen, weer extreem pijnlijk. Voelde meteen: dit is definitief ‘game over’ voor mijn knie. Laatste piepkleine beetje hoop verdwenen. Kon wel janken van de pijn en het enge gevoel wat er doorheen ging plus de zekerheid dat het nu echt niet meer goed gaat komen. 

Evenals bij de eerste keer, de eerste 4 weken werd het alleen maar erger en dikker. Na ongeveer 4 weken: ik zit in de rolstoel zonder ook maar iets te doen of aan te spannen, begin een ongelooflijk eng gevoel te krijgen op de plek waar het zo dik wordt, wat niet eens zozeer met pijn heeft te maken, mijn knie begint niet veel later als een gek stuiptrekkingen te maken. Vlak voor dit gebeurde ging een heel klein hondje van mijn vader op mijn voet zitten, elke kleine beweging of iets te veel aanspannen voelde eng. Van de stuiptrekkingen werd ik erg beroerd, ik kreeg bijna geen lucht meer, kon niet eens normaal praten. Het valt helaas niet met woorden uit te leggen wat je dan meemaakt en ik snap dat de meeste dan meteen aan pijn denken maar wanneer ik het heb over 'heel eng gevoel' dan heb ik het niet eens enkel over pijn. Wilde meteen proberen mijn bed in te komen. Klein stukje rollen naar de slaapkamer, het was een drama. Met extreem veel moeite gelukt. Vervolgens minimaal 5 weken op rij mijn bed niet uit kunnen komen. Natuurlijk had ik in eerste instantie toen het gebeurde 112 gebeld. Maar die laten je zitten. “Geen levensbedreigende situatie”. Je kan je geen centimeter verplaatsen in je huis, dat zou dan geen levensbedreigende situatie zijn… Doorverwezen naar huisartsenpost, komen niet verder als ga maar pijnstillers slikken. Uitgelegd dat het niet enkel om pijn gaat maar een heel eng niet met woorden uit te leggen gevoel waar ik helemaal beroerd en kortademig van wordt en mij geen centimeter kan verplaatsen. Maakte allemaal niet uit. Ja.. nee.. pijnstillers helpen wel hoor. En daar mag je het dan mee doen. Het is dat ik een vader met sleutel heb, die vervolgens mij weken op rij dagelijks helpt met mijn pis in een beker leeggooien, ik heb keukenrollen gebruikt om liggend in mijn bed te schijten en in zakken gedaan. Mijn vader heeft mij dagelijks van eten en drinken voorzien. Als ik dit niet had gehad? Lijkt mij dat je anders op een vervelende en langzame manier dood ligt te gaan. Maar, volgens de medewerker van 112: ‘geen levensbedreigende situatie’. Oud oma'tje, buurvrouwtje die ik toen nog had, gaat onderuit in haar huis, ligt op de grond en er kan ambulance komen en wordt de deur opengebroken. Hoe is dat levensbedreigender als mijn situatie? En het gekke is dat ik precies hetzelfde met 112 in de afgelopen jaren 2 x heb meegemaakt. Niet eens 1 gevalletje pech van 1 slechte medewerker treffen maar 2 verschillende.  

Met de gedachte, misschien dat deze ellende 1 voordeel heeft, misschien voor eens en voor altijd duidelijk met opnieuw zo een opgezwollen knie dat er iets goed mis is (zie foto gebruikt voor de website, toen kon ik zoals te zien nog zitten dus het werd zelfs nog een beetje erger en dikker), gaan we met een klein beetje hoop naar de vierde orthopeed. Dit keer RHOC in Zoetermeer. Kon letterlijk helemaal niks. Moest met zorgambulance vervoerd worden op een brancard. Kwam bij de arts aan op een brancard. Het gesprek heb ik liggend gedaan. Op een moeizame manier een röntgenfoto laten maken, dit keer ook van de heupen(?). Toen kwam ik aan, zag dat hij op dat moment de doorgestuurde dossiers zat door te nemen. Helaas ook door deze arts werd geen interesse getoond door middel van vragen te stellen, zoals standaard werd er weinig interesse getoond, niet zo lang verhaal nog korter, conclusie, u raadt het al: advies: revalidatiearts en fysio. Voor de tweede keer dit advies nota bene op een moment dat je letterlijk niks kan. Gevraagd of er niet een keer in de knie kan worden gekeken. Vertelde mij dat je knie/been dan wat verder heen en weer moet kunnen bewegen. Mijn vraag was toen meteen: dus als ik over een aantal weken/maanden mijn been wat verder kan bewegen, kan ik dan eindelijk een keer verwachten dat er in de knie wordt gekeken? De man schudde zijn hoofd, het antwoord: “Nee, want geen medische indicatie”. Erg… frustrerend. Had verwacht dat hij op zijn minst zou beginnen over mogelijk nog een keer een MRI laten maken, want nieuw incident met nog ergere klachten... (wat helaas na deze periode nooit meer mogelijk is geweest door het 20 graden moeten kunnen strekken van het been). 

Niet heel lang hierna zelf maar besloten uit nieuwsgierigheid om een echo te laten maken, met de wetenschap dat dit niet bedoeld is om meniscusletsel op te sporen. Toch, ik dacht: "wie weet heb ik er iets aan". Kreeg te horen: vocht maakt in ieder geval duidelijk dat er iets mis is in de knie. Ben ik uiteindelijk ook niks mee opgeschoten, volgens de huisarts dan. Maar ik dacht wel even “Wauw, eindelijk wordt er ergens gesnapt dat er in ieder geval iets mis is in de knie”. Dus hoezo niks mee opgeschoten? Terwijl het voor iedereen duidelijk zou moeten zijn door naar zo een opgezwollen knie te kijken. Geen echo voor nodig. Toch, het maken van deze echo was een betere ervaring met conclusie als bij de gemiddelde orthopeed waar net wordt gedaan alsof er met de knie niks mis is.

Ongeveer een jaar later, in oktober 2024 gaat het voor de derde keer opnieuw helemaal mis. In de gang aan het rollen in de rolstoel, er gebeurde iets waardoor de knie te ver naar achter werd gebogen (ruimschoots niet helemaal gebogen, dat is hoe dramatisch het buigen is geworden), meteen extreme pijn, “daar gaan we weer, derde keer”. Vervolgens kom ik opnieuw een groot aantal weken mijn bed letterlijk niet uit. Ergens in januari kon ik voorzichtig een beetje in de rolstoel heen en weer rollen, vooral niet al te lang vanwege een niet met woorden uit te leggen heel eng gevoel (dus niet enkel pijn). (Te) langzaam zat er iets van verbetering in. Ergens rond de zomer kon ik langer in de rolstoel heen en weer rollen en weer iets van oefeningetjes doen. Dat is hoe traag er elke keer iets van verbetering in komt.

Van meerdere bronnen het advies gekregen om een keer bij de St. Maartenskliniek te proberen. Volgens mij ging het meer om locatie Nijmegen maar het werd uiteindelijk locatie Woerden, een heel stuk dichterbij. Kan al meteen verklappen, dit was mijn 1 na ergste ervaring. Zoals standaard meteen een röntgenfoto laten maken. Dezelfde verhalen over de MRI scan en dat alles wel goed te zien is hierop. Ernstig letsel kan niet gemist worden ook volgens deze arts. Hij was er zeker van dat hij niks zou gaan vinden bij een scopie. Dus ik vroeg hoe het zat met een diagnotische scopie, dus dat je enkel als doel hebt om te kijken. Toen kreeg ik te horen dat hij bang was dat hij dingen dan erger zou maken. Nu lijkt mij logisch dat je met een kijkoperatie altijd wel iets van risico hebt, maar ja, dat betekend als dit een excuus is dat je nooit meer een kijkoperatie uit zou kunnen voeren want bij iedereen is er sprake van ditzelfde risico. Als ik op Internet mij informeer dan blijkt dat een kijkoperatie nou niet bepaald een van de meeste risicovolle operatie van alle operaties is. Dus had ik zoiets als het alleen om kijken gaat waarbij je in tegenstelling tot bij een kijkoperatie niet van plan bent op dat moment verdere handelingen te verrichten, dan zal het helemaal wel meevallen met de risico’s. Ik vond het vreemd omdat bijvoorbeeld een jaar eerder bij de arts van RHOC niet over dit risico is gesproken en enkel kreeg te horen “want geen medische indicatie”. Al met al, er werd (alweer, zoals overal) geen interesse getoond, ook hier geen vragen die je zou verwachten, behalve dan wat voor werk ik doe/deed en bij wie ik was geweest, beetje de standaard vragen. Dacht: ik ga een keer uit mezelf allebei de knieën naast elkaar laten zien want dat was nog niet eerder bedacht door geen enkele arts waar ik ben geweest, dan kan hij zien dat de rechter dikker is. Maar helaas ik merkte dat hij niet eens keek. Ook hier net als bij Eisenhower kliniek, werd er op precies de plek gedrukt met de duim waar het probleem zit, dus ik maakte meteen een gil en zei “Dat is precies de plek waar het probleem zit”. En ook evenals bij Eisenhower gebeurde, geen reactie. Nu las ik niet lang geleden wanneer je op deze plek drukt en het doet zoveel pijn het een indicatie kan zijn dat er iets gescheurd is. Zal dat de reden voor het ontbreken van een reactie zijn? 

Enige tijd later een telefonisch gesprek. Meerdere ergernissen die slecht zijn voor de bloeddruk, zoals: ik begon over dat er genoeg onderzoeken zijn te vinden waaruit blijkt dat letsel wel gemist kan worden op een MRI-scan. Dan heel verbaasd reageren, alsof hij geen idee heeft waar ik het over heb, "welke onderzoeken dan, welke onderzoeken dan?" Verteld dat hij deze binnenkort kan zien op mijn website en dat dit slechts enkele voorbeelden zijn. Meerdere malen gepraat over dat mijn knie tot 2 x toe 2 maanden zo opgezwollen is geweest. In het telefoongesprek nogmaals vermeld. Nam opeens het woord 'normaal' in de mond ivm het dik worden van mijn knie. Dus, ik moet als leek een orthopeed gaan uitleggen dat het helemaal niet 'normaal' is wanneer een knie langer als een week dik blijft. Dat soort dingen zijn niet te geloven. Speelt iemand zo overdreven onwetend, of zal zo iemand echt serieus zo onwetend zijn? Lijkt mij niet handig voor zulke beroepen. Vervolgens een hele bijzondere uitspraak over kijkoperaties over het algemeen. Kwam er op neer dat volgens deze arts een kijkoperatie (waarbij handelingen worden verricht aan een meniscus, zoals het verwijderen van het kapotte deel) het altijd alleen maar erger kan worden gemaakt. Ook weer ongelooflijk om zoiets te horen. Anti-kijkoperatie, dus dan mag ik daaruit concluderen dat deze arts nooit bij iemand een kijkoperatie uitvoert. Verteld dat ik het wel heel typisch vind dat de enige arts in de afgelopen 4 jaar waarbij ik geen dossiers heb hoeven doorsturen 'toevallig' de enige is die snapt dat er iets stuk is in de knie. Toen moest hij even denken, probeerde hij er van te maken dat de arts waarschijnlijk iets anders met 'stuk' bedoelde. Ja, vast. Er bestaan ook mensen die wel snappen dat het niet normaal is als een knie 2 maanden lang zo dik wordt als maar kan en dat je er letterlijk geen beweging mee kan maken na het maken van een verkeerde beweging.